侏儒症的症状 美国夫妻中等身高但4个孩子中3个患侏儒症

2019-07-12 - 侏儒症

【环球网综合报道】据英国《每日邮报》8月15日报道,美国特拉华州纽瓦克18岁的男孩克里斯托夫•李(Christopher Rea)在4岁时被诊断患有一种罕见的侏儒症,而这种病在全世界25万儿童中才有一例。几年后,克里斯托夫的父母再次震惊地发现,他们另外两个女儿也被诊断出患有同样的疾病。

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据悉,克里斯托夫出生时是一个健康的婴儿。但在他18个月大的时候,医生注意到他的膝盖会撞在一起,脚会弯起来,胸部会凹陷下去。

直到4岁,他才被诊断出患有一种罕见的侏儒症。他的父母嘉莉(Carrie)和大卫(David)感到十分惊讶,因为他们和大儿子DJ都没有这种疾病。

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几年后,这对夫妇再次震惊地得知,他们2岁的女儿艾什莉(Ashlyn)和3岁的女儿安伯(Ember)被诊断出患有同种疾病。

三个患病儿女已做过多次手术,正在接受药物治疗,但由于身材矮小,他们呼吸困难,侏儒症可能会在他们成年之前夺去他们的生命。

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18岁的克里斯托夫有着所有侏儒症典型症状,并且一开始就失去了走路能力,只能爬着四处活动。他很难交到朋友,身体状况影响了他的自信,因为身高,大家都觉得他还不到18岁。 克里斯托夫做了手术,把他的气管缩短到和他的身体一样大小,还做了手术来稳定他的脊柱。

妹妹艾什莉也做了脊椎手术。他们三个人每周都会接受一次酶替代疗法,通过静脉注射,帮助他们胸部的器官正常生长。

嘉莉称,她的孩子们都很快乐,尽管命运跟他们开了个大玩笑,但孩子们性格都很好。她说:“孩子们有自己的个性,他们都在勇敢做自己。”(实习编译:周玮 审稿:朱盈库)

【环球网综合报道】据英国《每日邮报》8月15日报道,美国特拉华州纽瓦克18岁的男孩克里斯托夫•李(Christopher Rea)在4岁时被诊断患有一种罕见的侏儒症,而这种病在全世界25万儿童中才有一例。几年后,克里斯托夫的父母再次震惊地发现,他们另外两个女儿也被诊断出患有同样的疾病。返回搜狐,查看更多

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